Préoccupations de la femme sous autosondage urinaire intermittent : réponses aux questions les plus intimes

Je m’appelle Elsa et je suis créatrice de contenu sous le pseudo « Elsamakeup » depuis une dizaine d’années. J’ai une paraplégie complète suite à un accident médical survenu en 2005. Depuis près de 20 ans, je pratique le sondage urinaire au quotidien.
Pendant les dix premières années, j’ai eu recours au sondage par voie naturelle. Cependant, comme je voyageais beaucoup et que j’étais assez active à l’époque, le fait de ne pas maîtriser le sondage en position assise limitait mes déplacements. J’ai donc pris la décision de me faire opérer d’un Mitrofanoff.
Cette opération a changé ma vie car elle m’a redonné une grande liberté, le sondage est devenu bien plus simple à intégrer dans mon quotidien. Aujourd’hui, c’est un geste rapide, facile et totalement ancré dans ma routine grâce au matériel adapté.
C’est important pour moi de partager mon témoignage, car j’aurais aimé, à l’époque où j’ai été brutalement confrontée au handicap, avoir accès à ce genre de retours d’expérience. J’aurais sans doute pu bénéficier de conseils utiles, mais surtout, j’aurais peut-être accepté plus facilement cette pratique à laquelle tant de femmes ont recours.

Moi, c'est Marie-Charlotte, j'ai 30 ans et je suis la mère d'un petit garçon qui s'appelle Paul. Professionnellement, je suis Community Manager, et créatrice de contenu (@Mariechachaaa) sur les réseaux sociaux pour sensibiliser au handicap invisible.
Je suis atteinte de myopathie, d'un lupus et d'endométriose. C'est d'ailleurs suite à une opération de l'endométriose en 2018 que je suis désormais obligée de me sonder. J'ai dû apprendre ce geste en service de gynécologie juste après mon opération, en cinq minutes. Ce geste a longtemps été très difficile pour moi : au-delà du deuil de ma vie d'avant, c'était très inconfortable et je minimisais ma pratique au point de développer régulièrement des infections urinaires et pyélonéphrites. 

Ma participation à cette table ronde était très importante pour moi, car j'aurais aimé savoir que ce n'était pas normal d'avoir mal, que d'autres personnes pratiquaient aussi le sondage, et que mes connaissances et mon éducation pouvaient largement être améliorées.

Je m’appelle Virginie Dubost, je suis entrepreneure, conférencière et créatrice de contenu engagée sur les sujets de handicap, d’inclusion et d’accessibilité.
Suite à un accident de surf, je suis devenue tétraplégique et j’ai dû réapprendre à vivre autrement, à retrouver de l’autonomie et du sens.
La pratique du sondage intermittent fait partie de mon quotidien. Au départ, c’était une source d’appréhension, puis c’est devenu un geste d’autonomie, synonyme de liberté et de dignité.
J’ai accepté de témoigner à cette table ronde parce qu’il est essentiel de parler sans tabou de ces sujets : pour dédramatiser, informer, et montrer qu’on peut mener une vie pleine et active, même avec certaines contraintes.

Je m’appelle Solange Balay, j’ai 29 ans, je suis créatrice de contenu et parasurfer en équipe de France. 
L’auto sondage fait partie intégrante de ma vie depuis cet accident qui m’a rendu paraplégique il y a plus de 2 ans. Vécu au début comme une énorme contrainte, j’ai tout de même souhaité apprendre très vite la maîtrise de cette technique. Avoir le bon matériel a son importance car chaque personne a une morphologie différente et plus ou moins d’aisance à se sonder soi-même. 
Lorsque cette table ronde m’a été proposée, j’ai immédiatement vu une opportunité d’en apprendre plus sur la pratique avec une personne qualifiée en la matière et d’autres utilisatrices de sondes, ce qui garantissait un échange riche et instructif.

Je m’appelle Julie, j’ai 38 ans, je suis mariée et maman de deux petites filles de 5 ans et 14 mois.
J’ai une sclérose en plaques et, en raison de lésions sur la moelle épinière, je souffre de troubles vésico-sphinctériens. J’ai une vessie neurologique, ce qui m’oblige à recevoir des injections de toxine botulique tous les six mois et à me sonder quotidiennement, environ 12 fois par jour, et ce depuis presque cinq ans.
J’ai accepté de témoigner lors de cette table ronde pour partager mon expérience, échanger et informer sur ce sujet encore trop méconnu. C’est une cause qui peut toucher énormément de personnes, de tout âge, et je pense qu’en parler permet aussi de rassurer concernant ce sujet tabou.

Je suis Ninelle Pascale YOUMBI.
Chargée de la Responsabilité Sociale des Entreprises (RSE), je suis portée sur les sujets de développement durable, diversité & inclusion, engagement social.
J’aime découvrir et partager. Je suis paraplégique depuis 15 ans maintenant à la suite d’un accident de la voie publique. 
Une des séquelles de cet accident a été l’incontinence urinaire. Depuis 2022, cela a été réglé après que j’ai été mise sous sondage urinaire intermittent. Ce qui, quelque part, a changé ma vie… 

Bonjour moi, c’est Anne-Sophie, j’ai bientôt 51 ans, pratiquante de sports à haut niveau depuis mon plus jeune âge. Boxe française, tennis et équitation en club et dans le monde des chevaux de courses. Adoptée à la naissance, je n’avais aucune information médicale me concernant. J’ai eu des accidents sportifs vers l’âge de 19 ans qui m'ont amenés à passer entre les mains des médecins, suivis par des examens médicaux qui ont révélé de multiples pathologies : syndrome de la queue-de-cheval, un spina-bifida, hernies discales (multi opérées,) avec une paralysie motrice et nerveuse des jambes. 
Les médecins m’ont déclaré inapte au travail et toutes autres activités personnels. J’ai dû faire le deuil de ma vie d’avant, me refaire une nouvelle vie avec mes douleurs neuropathiques chroniques.
Je voulais témoigner pour dédramatiser l’autosondage dont l’apprentissage, n’est pas une chose facile, car ce n’est pas naturel. Je n’avais plus de sensations urinaires, des fuites, plus aucun contrôle sur ma vessie. Je n’avais plus le choix, il fallait trouver une solution. J’ai donc dû me mettre à faire des autosondages pour vider ma vessie à cause de cette maladie. 
Mon souhait de participer à cette table ronde était de faire connaissance avec d’autres personnes qui avaient les mêmes problématiques que moi sur l’autosondage et surtout de dédramatiser ce geste qui n’est pas naturel.

Rassure-toi, après plusieurs formations, ça deviendra un geste qui te sera tout à fait spontané et qui prendra sa place dans ta vie. Cela se fait en toute discrétion, les personnes me connaissant ne savent même pas que je me sonde. Et personne ne s’en rend compte. 

Moi c’est Marine, j’ai 21 ans et je suis atteinte d’une dyssynergie vésico-sphinctérienne. J’ai du apprendre à me sonder très peu de temps après le diagnostic. Après plusieurs tentatives et échec avec l’auto sondage, je suis tombée sur la personne qui a su m’expliquer correctement l’auto sondage et j’ai enfin réussi. C’était un soulagement de pouvoir y arriver facilement. 
Malheureusement actuellement à cause d’une sténose à l’urètre, les autosondages sont très douloureux. Je ne peux donc pas me sonder le nombre de fois demandé par les médecins. Mais je ne perds pas espoir de pouvoir reprendre les autosondages à une fréquence plus importante.
J’ai accepté de témoigner à cette table ronde tout d’abord pour rencontrer des utilisatrices de sondage intermittent qui traversent la même chose que moi et pouvoir entendre leurs témoignages très enrichissants. 
Mais également pour pouvoir témoigner de ma propre expérience afin de peut-être aider d’autres femmes sur les divers sujets que nous avons abordés, pour qu’elles puissent se sentir moins seules et rassurer à la fois.

Stomatherapeute au CHU de Lille depuis 20 ans, je prends en charge les patients porteurs de dérivations urologiques et digestives adultes et pédiatriques, mais également atteints de troubles de la continence ou nécessitant des besoins en cicatrisation.
Accompagner les patients dans l’éducation à l’autosondage est un défi qui demande de prendre en compte les valeurs, les croyances mais également les capacités physiques et le ressenti des patients.
C’est donc avec beaucoup d’intérêt que j’ai accepté de témoigner à la table ronde Coloplast. Ces temps d’échanges sont riches d’enseignements et je l’espère porteurs de messages encourageants et positifs pour les patients qui réalisent ou réaliseront ce soin indispensable à l’amélioration de leur santé.